Lumpuh Akibat Penyakit Langka, Naufal Tak Bisa Berjalan

Saya Nia, seorang ibu rumah tangga yang tinggal di sebuah dusun kecil di Klaten. Anak saya, Naufal, kini berusia 19 tahun dan menderita penyakit langka bernama Duchenne Muscular Dystrophy. Penyakit ini membuat kondisi ototnya terus melemah hingga akhirnya ia mengalami kelumpuhan dan tidak lagi mampu berjalan.

Awalnya, Naufal sering terjatuh saat berjalan ketika masih duduk di sekolah dasar. Ia tampak kesulitan menaiki anak tangga, bahkan untuk beranjak dari posisi duduk pun membutuhkan usaha besar. Kondisi ini membuat kami sebagai orang tua merasa cemas, sehingga segera membawanya ke puskesmas terdekat untuk diperiksa. Dari puskesmas, Naufal dirujuk ke RS Kasih Ibu Surakarta untuk pemeriksaan lanjutan oleh dokter spesialis. Hasil tes darah menunjukkan bahwa Naufal mengidap penyakit genetik langka, yaitu Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Penyakit ini menyerang otot secara permanen dan menyebabkan kekuatan otot terus menurun dari waktu ke waktu hingga berujung pada kelumpuhan. Saat ini, kondisi Naufal semakin memburuk. Ia hanya bisa terbaring di tempat tidur, dan untuk duduk pun sudah tidak mampu bertahan dalam waktu lama.

Sejak divonis menderita DMD, Naufal harus menjalani fisioterapi rutin setiap minggu selama berbulan-bulan. Namun setelah satu tahun pengobatan, kondisinya bukan membaik, justru terus mengalami penurunan. Pada usia 10 tahun, Naufal mulai kehilangan kemampuan untuk berdiri dan berjalan. Dalam aktivitas sehari-hari, ia hanya mampu bergerak dengan merangkak. Otot kakinya semakin mengecil dan memendek, sehingga dokter menyarankan tindakan operasi restrukturisasi otot agar kedua kakinya dapat diluruskan. Sebanyak dua kali operasi telah dilakukan pada kaki kanan dan kiri. Namun hasilnya tidak membuat Naufal pulih seperti sebelumnya. Saat ini, ia hanya mampu duduk dan bergantung pada kursi roda untuk beraktivitas.

Ayah Naufal bekerja di sebuah percetakan di Solo dengan penghasilan yang pas-pasan, hanya cukup untuk memenuhi kebutuhan keluarga kami, termasuk Naufal dan dua putri kami yang masih balita. Demi pengobatan Naufal, ayahnya sering bekerja lembur hingga larut malam agar bisa menyisihkan biaya, termasuk untuk menyewa mobil saat harus membawa Naufal berobat. Naufal sebenarnya adalah anak yang pintar meski pendiam. Saat masih duduk di sekolah dasar, ia memiliki nilai tertinggi di pelajaran Bahasa Inggris dan Bahasa Arab, serta termasuk yang paling cepat menghafal surat-surat Al-Qur’an. Namun kini, harapan dan semangat Naufal untuk terus bersekolah harus terhenti akibat penyakit DMD yang membuatnya tidak lagi mampu berjalan.

Sejak mengalami kelumpuhan, Naufal tidak lagi dapat beraktivitas seperti anak-anak seusianya. Ia hanya bisa duduk di kursi roda dan lebih sering berbaring di tempat tidur. Sekolah pun terhenti karena Naufal tidak sanggup lagi datang, merasa malu bertemu teman-temannya, serta mulai kehilangan kepercayaan diri. Setiap malam, Naufal kerap kesulitan tidur karena napasnya sering terasa sesak. Kondisi fisiknya terus mengalami perubahan, termasuk tulang punggung dan dada yang mulai membengkok. Untuk bisa beristirahat, ia selalu meminta dipijat dan ditemani hingga tertidur.

Naufal membutuhkan bantuan penggalangan dana agar kondisi kesehatannya dapat terus dipantau secara rutin oleh dokter. Penyakit DMD berisiko menyerang otot-otot organ vital, seperti jantung dan paru-paru, sehingga pengawasan medis tidak dapat dihentikan. Selama ini, keluarga kami telah berusaha semaksimal mungkin untuk memenuhi kebutuhan pengobatan Naufal. Namun ayah Naufal sempat jatuh sakit dan tidak dapat bekerja selama beberapa bulan, sehingga untuk kebutuhan makan sehari-hari pun kami sempat bergantung pada bantuan tetangga. Di sisi lain, Naufal harus menjalani kontrol rutin ke rumah sakit setiap bulan dan membutuhkan asupan gizi khusus, seperti vitamin serta susu tinggi protein, yang tidak ditanggung oleh BPJS dan memiliki biaya yang cukup tinggi.

Dulu, Naufal memiliki cita-cita menjadi seorang masinis. Namun impian tersebut harus terhenti karena kondisi penyakit yang dialaminya. Saat ini, kami berharap penggalangan dana ini dapat membantu Naufal untuk terus menjalani pengobatan dan perawatan secara berkelanjutan. Setidaknya, dengan dukungan yang ada, Naufal masih dapat merasakan kebahagiaan dan memiliki harapan dalam keterbatasannya. Salah satu hal sederhana yang ia inginkan saat ini adalah bisa menyalurkan minatnya sebagai seorang gamer, yang masih memungkinkan ia lakukan dengan kondisinya sekarang.