Bantu Iwan Melawan Penyakit Telinga Langka

Saya Iwan Maulana, telah berjuang selama 8 tahun melawan penyakit langka yang menyerang telinga saya. Selama itu, saya sudah menjalani 5 kali operasi di RSCM Jakarta Pusat. Perjuangan ini sangat berat karena setiap kali menjalani operasi, saya tidak dapat didampingi oleh keluarga akibat keterbatasan biaya untuk pergi ke RSCM Jakarta.

Saya mengalami penyakit Patulous Eustachian Tube, yaitu gangguan fungsi tuba yang tergolong langka dan terjadi pada saluran penghubung antara telinga tengah dan belakang hidung. Penyakit ini membuat saya sulit bernapas, telinga terasa sakit terus-menerus hingga ke kepala, dan saya harus selalu membawa cairan infus ke mana-mana. Awalnya, pada tahun 2016, gendang telinga saya berlubang, menyebabkan rasa sakit dan nyeri hebat. Saya berobat ke Rumah Sakit Ahmad Mochtar Bukittinggi dan disarankan menjalani operasi di Rumah Sakit M. Djamil Padang. Namun, karena terkendala biaya, operasi tersebut tidak saya lakukan dan hanya mengandalkan obat-obatan. Pada tahun 2017, penyakit saya mulai menyebar ke area tenggorokan atas, menyebabkan rasa sakit, dan saya mulai mendengar suara napas yang terdengar keras di dalam telinga. Kemudian pada tahun 2018, saya mulai mengurus BPJS Kesehatan dan dirujuk ke RSUD Lubuk Basung. Setelah satu tahun menjalani pengobatan di sana tanpa adanya perubahan, saya dirujuk ke RSUP M. Djamil Padang. Setelah menjalani berbagai pemeriksaan di RSUP M. Djamil Padang, saya didiagnosis Patulous Eustachian Tube, gangguan fungsi tuba yang tergolong langka. Penyakit ini menyerang saluran penghubung di dalam hidung. Saya menjalani pengobatan selama 4 tahun di RSUP M. Djamil Padang, termasuk satu kali operasi amandel. Untuk menangani penyakit langka yang menyerang telinga dan hidung saya, saya akhirnya dirujuk ke RSUP Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta Pusat. Di RSCM, saya sudah menjalani 4 kali operasi. Karena penyakit ini tergolong langka, dokter telah berupaya dengan berbagai metode operasi untuk menangani gangguan pada saluran tuba Eustachius di telinga dan hidung saya.

Pada 3 Mei 2023, saya menjalani operasi injeksi tuba bilateral dengan pengambilan lemak perut untuk injeksi pada saluran tuba Eustachius. Selanjutnya, pada 8 November 2023, dilakukan operasi injeksi tragus melalui telinga. Kemudian, pada 31 Juli 2024, saya menjalani operasi kauterisasi pada saluran tuba Eustachius, dan terakhir, pada 11 Desember 2024, dilakukan operasi injeksi kartilago berupa penanaman tulang rawan di dalam saluran tuba Eustachius melalui hidung.

Pengobatan saya sering tertunda karena kendala biaya. Keluarga saya menghadapi kesulitan finansial untuk membiayai kebutuhan pengobatan, perjalanan, dan akomodasi selama menjalani perawatan di RSCM Jakarta. Kondisi ini membuat saya tidak dapat menjalani prosedur medis secara tepat waktu, yang tentunya berdampak pada proses penyembuhan dan kualitas hidup saya.

Saya mengalami kesulitan bernapas, telinga terasa seperti ditusuk-tusuk, dan harus terus-menerus menggunakan cairan infus. Selain itu, tenggorokan saya juga sering terasa sakit dan nyeri yang tidak kunjung hilang.

Keadaan ekonomi orang tua saya sangat sulit. Pekerjaan ayah saya sebagai seorang petani hanya mencukupi untuk kebutuhan sehari-hari, bahkan kadang untuk biaya makan pun masih kurang. Akibatnya, pengobatan saya sering tertunda karena keterbatasan biaya untuk berobat.

Doa yang selalu saya ucapkan setiap saat adalah semoga Allah SWT memberikan saya kesembuhan, sehingga saya bisa kembali beraktivitas secara normal. Cita-cita saya adalah membahagiakan kedua orang tua saya.